Fragen+Antworten - Erfahrungsberichte

Im Vorfeld zur Behandlung haben viele Patienten eine Vielzahl an Ängsten und Fragen. Hier können Sie Erfahrungsberichte austauschen und mit Patienten, die die Behandlung bereits hinter sich haben, diskutieren.

Anonymer Nutzer
Am 10. November 2013 um 20:34
Von Anonymer Nutzer
Hallo zusammen, bei meiner Mutter wurde 06/13 ein großes Akustikusneurinom links etwa 6cm messend mit Wachstum in den Kleinhirnbrückenwinkel diagnoistiziert mit Verdrägung des Hirnstamms. 07/13 wurde der intrakranielle Anteil erfolgreich operativ entfernt. Postop vorübergehender Stimmverlust, Facialisparese, keine nennenswerte schluckstörung. Jetzt vollkommen erholt nur noch minimale Facialisparese links. Hörverlust vor der OP seit Jahren schon bestehend. Keine Gleichgewichtsstörungen. Jetzt steht die bestrahlung an, Cyberknife sei möglich, der Resttumor befindet sich im Foramen jugulare und wir haben wahnsinnige Angst vor Nebenwirkungen insbesondere Schluckstörung. Wir brauchen dringend eine Zweitmeinung und Ratschläge und Erfahrungen zum austauschen. Wäre watch and wait sinnvoller? Vielen Dank an alle und liebe Grüße.
Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Am 11. November 2013 um 08:55
Von Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Sehr geehrte Damen und Herren,

das ist nur mit den aktuellen Bildern im Verlauf und der gesamten Historie der medizinischen Unterlagen zu beantworten. Gerne können wir das im persönlichen Gespräch anhand der Unterlagen diskutieren.
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Anonymer Nutzer
Am 09. November 2013 um 12:17
Von Anonymer Nutzer
Sehr geehrte Damen und Herren,
am 22.10.2013 bin ich in einem Cyberknife - Zentrum behandelt worden. Der Tumor befand sich auf der Lunge. Nach etwa einer Woche bekam ich zeitweise einen schlechten Geschmack in den Mund und beim Abhusten war etwas Blut im Schleim. Allerdings war der Schleim zum Teil grau und ein geringer Teil war mit ein wenig Blut versetzt. Diese Beschwerden zien sich bis dato hin und ich mache mir Sorgen. Vielleicht können Sie mir helfen.
Mit freundlichem Gruß.
Erhard Tötheide
Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Am 11. November 2013 um 08:58
Von Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Sehr geehrter Herr Tötheide,

das sollte immer mit den behandelnden fachkundigen Ärzten besprochen werden. Bitte wenden Sie sich an das Zentrum wo sie behandelt wurden.

MFG, AM
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Anonymer Nutzer
Am 02. November 2013 um 16:02
Von Anonymer Nutzer
Sehr geehrten Damen und Herren,

ich habe Hypophysenadenom 1,2cm. Liegt direkt am Sehnerv. Was würden sie mir empfehlen?

Mfg. Knaak
Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Am 04. November 2013 um 13:40
Von Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
In dieser Situation sollte operiert werden. Cyberknife für evt. Reste nach OP.
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Anonymer Nutzer
Am 17. August 2013 um 02:48
Von Anonymer Nutzer
Liebes Cyberknife Team!

Bei mir wurde ein gutartiger Tumor im re Ohr diagnostiziert. Ich wurde zum Gamma Knife geschickt um mir dort beraten zu lassen. Der zuständige Arzt meinte, dass man es mit dem Gamma Knife behandeln kann, aber das es "sehr wahrscheinlich ist" dass ich mein Gehör auf dieser Seite - wegen der Vernarbung - verliere.

Meine Frage lautet: ist das Cyber Knife präziser als das Gamma Knife - und kann ich so einer Taubheit auf einem Ohr entgehen?

Danke für die Hilfestellung,
Lg Jacqueline
Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Am 19. August 2013 um 13:13
Von Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Vielen Dank für Ihre Anfrage. Ich nehme an es handelt sich um ein Akustikusneurinom? Nach unseren Daten besteht nach 36 Monaten ein 50% Risiko einer Hörverschlechterung. Gerne können wir weitere Details persönlich besprechen.

MFG, AM
Anonymer Nutzer
Am 21. August 2013 um 17:28
Von Anonymer Nutzer
Die genaue Bezeichnung laut Befund lautet: glomus tympanicum Tumor re. (16mm lt. Angiographie)
Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Am 22. August 2013 um 08:29
Von Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Das ist in der Tat eine gute Indikation zur Radiochirurgie. Eine Hörverschlechterung ist lokalisationsbedingt wahrscheinlich.

MFG, AM
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Anonymer Nutzer
Am 27. Juli 2013 um 15:18
Von Anonymer Nutzer
Ich habe ein AKN links im Ohr 1,2 x0,6cm
Kann mich noch nicht für eine Strahlenbehandlung
entschließen,da AKN noch klein ist.
Man sagt,im Alter wächst das AKN nicht so schnell.

Bei wem ist ein AKN in dieser Größe bestrahlt
worden und kann mir Nebenwirkungen mitteilen.
Ingrid
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Anonymer Nutzer
Am 28. Juni 2013 um 22:22
Von Anonymer Nutzer
Meine Schwester hat durch ein metastasierendes Kolonkarzinom 12 Lebermetastasen bekommen. Ist hier eine Hilfe oder teilweise Hilfe möglich?


Mit freundlichen Grüßen
Katrin Löwlein
Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Am 01. Juli 2013 um 08:07
Von Prof. Dr. med. Alexander Muacevic
Leider sind das zu viele Tumore für eine Cyberknife Therapie.

Trotzdem alles Gute, AM
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Anonymer Nutzer
Am 15. Februar 2013 um 14:20
Von Anonymer Nutzer
Hallo liebes Cyberknife-Team,

ich möchte mich auch herzlichst bedanken und ein Lob an das gesamte Team richten. Es sind wirklich alle sehr nett und zuvorkommend. Vielen Dank Herr Prof. Dr. med. Berndt Wowra für Ihre nette Beratung.

Man fühlt sich bei euch sehr gut aufgehoben. Und Danke auch für die schöne Wellness-Musik, man kommt sich gar nicht vor wie bei einer Strahlenbehandlung.
Ich hatte gestern, am Valentinstag (kann ja nur gut werden), die Cyberknife-Behandlung wegen meinem Sinus Cavernosus Meningeom, und war zuerst schon ganz schön nervös, aber man bekommt wirklich kaum was mit. Das einzige was war, ist das ich den ganzen Nachmittag danach ziemlich starke Kopfschmerzen hatte und mich erst mal hinlegen musste als ich zuhause war, aber heute geht es mir wieder viel besser und wenn ich daran denke das ich sonst eine 6-wöchige Bestrahlung auf mich hätte nehmen müssen, bin ich schon froh das mir das Cyberknife empfohlen wurde. Eimal hin und fertig. Das ist einfach weniger Belastung für Körper und Seele. Ich hoffe jetzt nur noch das der Tumor sich verkleinert und meine Doppelbilder bald verschwinden, aber ich bin ganz zuversichtlich.

Herzlich Grüße an das gesamte Team
Sofija Topalov
Anonymer Nutzer
Am 28. Februar 2014 um 08:38
Von Anonymer Nutzer
Hallo Sofija,
ich habe die gleiche Diagnose wie Sie und von einer OP wurde mir abgeraten, da das Meningeom zu dicht am Sehnerv liegt. Statt dessen werde ich mich jetzt höchstwahrscheinlich einer CyberKnife-Bestrahlung unterziehen. Ich habe auch oft starke Doppelbilder. Was mich bei Ihnen interessieren würde: Sind Ihre Doppelbilder nach einem Jahr besser geworden?
Ich freue mich auf eine Antwort.
Grüße Sabine
Anonymer Nutzer
Am 08. Mai 2014 um 16:22
Von Anonymer Nutzer
Hallo Sabine,

tut mir Leid das ich so spät antworte, aber ich habe es jetzt erst gelesen.

Leider muss ich sagen das meine Doppelbilder nicht verschwunden sind, aber das wurde mir schon vor der Behandlung gesagt das man es nicht garantieren kann.

Ich habe bald meine 2.te Nachuntersuchung und bin gespannt was sich getan hat.

Haben sie die Behandlung jetzt schon hinter sich?

Lieben Gruß
Sofija
Anonymer Nutzer
Am 09. Januar 2015 um 23:19
Von Anonymer Nutzer
Hallo Sabine,

meine Doppelbilder habe ich leider immer noch und auch des öfteren noch Schwindelanfälle, aber gut das diese weggehen, konnte man mir von Anfang an nicht garantieren. Damit werde ich wohl leben müssen. Ich kann schon froh sein wenn das Ding nicht weiter wächst und ich wieder Ausfallerscheinungen im Gesicht habe, wie Lähmung und Zuckungen. Ich hoffe bei Ihnen ist alles gut verlaufen und das es ihnen gut geht.

lieben Gruß
Sofija
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Anonymer Nutzer
Am 17. März 2011 um 16:05
Von Anonymer Nutzer
Hallo,

bei mir wurde ein Neurinom im HWS im Cyber- Knife- Zentrum bestrahlt. Während der Behandlung hatte ich keine Schmerzen. In den letzten 15 Minuten hat es ein Wenig "gebrannt", da habe ich erst gemerkt, dass überhaupt was passiert :-). In den folgenden Tagen ging es mir recht gut. Gegen die Schmerzen und die leichten Hitzewallungen danach, bekam ich Tabletten, die völlig ausreichend waren.

Ein sehr freundliches Personal. Diese Behandlungsform wäre immernoch meine erste Wahl. Nur leider wissen es viele niedergelassene Ärzte nicht. Mein Arzt kannte es auch nicht, vielmehr habe ich ihn darauf gebracht. Seitdem hat er 5 weitere Patienten hingeschickt.

Die Behandlungskosten werden von allen Kassen übernommen, zumindest gewinnt man jede Klage im Eilverfahren oder man wechselt oder droht mit dem Wechsel zu einer Kasse, die die Kosten übernimmt. Spätestens jetzt würden sich die Kassen bewegen. Man kann sicherlich auch auf die Kassen verweisen, die die Kosten übernehmen, da manchen Kassen auch dieses relativ junge Behandlungsform nicht bekannt ist. Die schauen sich das ab und machen dann mit.
Anonymer Nutzer
Am 10. März 2013 um 14:17
Von Anonymer Nutzer
Hallo,
meine Mutter hat seit 8 Monaten ein Neurinom links. Einige Ärzte empfehlen Op.,andere die Cyber-Knife Bestrahlung.Könnte ich bitte Kontakt mit Ihnen aufnehmen und erfahren,wie Sie sich jetzt fühlen,schon 2 Jahre nach der Bestrahlung,ob der Tumor weiterwächst,wie geht es den anderen Patienten,die Sie zum Zentrum geschickt haben?
Ich hoffe sehr auf Ihre Antwort !
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Anonymer Nutzer
Am 27. September 2010 um 20:47
Von Anonymer Nutzer
Meine Krankeitsgeschichte in Kürze.
Mai 2004 - Diagnose Rektum-Ca, pt 2. Operation mit Entfernung eines Darmabschnittes. Keine weiteren Behandlungen mehr empfohlen.
April 2005 - 1- Lokalrezidiv, pt 2. Wieder große Operatio n wie im Mai 2004. Keine zusätzlichen Therapien notwendig.
März 2009 - 2- Lokalrezidiv, pt 4, da Tumor ans Steißbein (Os Sacrum) angewachsen war. Wieder Operation mit Entfernung eines Teils des Steißbeins. Anschließend adjuvante RCT (28 Bestrahlungen), adjuvante Chemotherapie bis Oktober 2010
Januar 2010 - 3 Lokalrezidiv Os Sacrum. Man empfahl mir eine weitere Operation die ich aber ablehnte. Eine Alternative wurde mir trotz mehmaligem Nachfragen nicht mit geteilt.
Januar 2010: Eigene Researchen über andere Behandlungsmöglichkeiten. Einholung Zweitmeinung. Im Internet wurde ich auf das Cyberknife Zentrum München aufmerksam. Innerhalb kürzester Zeit, nur einige wenige Tage, erhielt ich einen Vorstellungstermin bei Dr. Muacevic, den Prof. Dr. Heinemann Großhadern, arrangierte. Nach Erstellung einer MRT, die Dr. Muacevic und sein Team bewerteten, wurde mir eine radiochirurgische Therapie empfohlen die ich auch durchführen ließ.
Der Tumor am Os Sacrum wurde 75 Minuten lang äuserst präzise und randscharf zum gesunden Gewebe bestrahlt, wobei laienhaft ausgedrückt, die Genetik des Tumors zerstört wurde. Ich fuhr nach Hause und war glücklich dass dies alles so superschnell über die Bühne ging.
Mai 2010 - erste Nachkontrolle, MRT-Aufnahme. Dr. Muacevic zeigte sich zufrieden mit dem Verlauf.
September 2010 - zweite Kontrollaufnahme MRT. Anhand der Bildgebung und Aussage Dr. Muacevic zeigt der Tumor keine Aktivität mehr. Anfängliche Schmerzen im Bereich des Steißbeins waren mal stärker mal schwächer. Seit gut 3 Wochen bin ich fast schmerzfrei und es geht mir blendend.
Zu sagen wäre noch, dass ich von Januar bis heute Antikörper (Infusion) und Chemos (Tabletten) bekommen habe. Außer das mir an den Händen teilweise die Haut abgeht und ich halt etwas müder bin, geht es mir gut. Anscheinend habe ich eine robuste Natur.
Nochmal, das Cyberknife Team um Dr. Muacevic war einfach in allen Bereichen absolut Spitze. Hier, an dieser Stelle, möchte ich mich herzlich beim Team bedanken.
Ich wünsche dem Team und allen Patienten die das Glück haben, hier behandelt werden zu dürfen, viel Kraft und alles Gute für die Zukunft.

Mit freundlichen Grüßen

Grienberger
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Anonymer Nutzer
Am 24. Juni 2010 um 14:42
Von Anonymer Nutzer
Hallo, guten Tag,

auf diesem Wege möchten wir uns – meine gesamte Familie und ich – beim gesamten Cyberknife-Team in München:
bei den Ärzten Herrn Prof. Dr. Wowra, Herrn PD Dr. Muacevic und Herrn PD Dr. Schaller von der LMU München und dem gesamten Cyberknife-Team für Ihren enormen Einsatz – den Sie mir zukommen haben lassen – sehr herzlich bedanken!!!!!

Die Ärzte im Cyberknife Zentrum, München haben mir dank Ihrer Umsicht, Ihrer Sensibilität und Ihres sehr großen Einfühlungsvermögens – in die psychische Verfassung eines Patienten nach so einer „katastrophalen Diagnose“ – einen Kontakt mit einem ebenfalls betroffenen Patienten ermöglicht!!!

Nur durch diese „menschliche Geste des Beistands“ ist es meinem Mann und mir gelungen, die Medikamente wegzulassen und das normale Alltagsleben wieder aufzunehmen!!!

Kurzer Bericht:
(ebenfalls beste Betreuung im Zentralklinikum Augsburg!!!)
Zentralklinikum Augsburg: 19.05.2010
Diagnose: großes Aderhautmelanom am linken Auge.
Möglichkeiten: das Auge entfernen oder Bestrahlung.

Schock!!! Zusammenbruch!!!
Mein Mann und ich
(seit 25 Jahren im 4-Schicht-Dienst tätig, Tochter 13 Jahre alt, Silberhochzeit 2009)
mussten ruhig gestellt werden!!!

Für den ersten Moment war das sicher gut!
Aber ich wusste, da ist eine Verantwortung: Meine Familie! Sie brauchen mich! Ich bin der Motor meiner Familie!

Ich konnte das Krankenhaus für kurze Zeit verlassen und habe angefangen (unter Medikamenten stehend) zu kämpfen!!!

Im Internet habe ich das Europäische Cyberknife Zentrum in München gefunden. Hier wurden mir die Möglichkeiten einer schonenden Behandlung aufgezeigt, um mein „Kummerauge“ zu behalten!

In der Klinik zurück habe ich meine Entscheidung mitgeteilt: Die Cyberknife-Behandlung in München.

01.06.2010 habe ich mich im Cyberknife Zentrum, München vorgestellt.
Mein Mann und ich waren ruhig gestellt mit Medikamenten!
Behandlungstermin: 22.06.2010:
„grosses“ Aderhautmelanom linkes Auge im Cyberknife Zentrum, München


Am 22.06.2010 habe ich meine Cyberknife-Behandlung in München schonend und schmerzfrei durchführen lassen!!! Das Vertrauen in die Ärzte und das Team hatte ich von Anfang an und es hat sich bestätigt!!!

Ich habe einen langen „wichtigen“ Bericht geschrieben, um auch anderen Patienten viel Mut und Kraft zu geben, wenn Sie Ihre Behandlung noch vor sich haben sollten!!

Eine Kostenübernahme dieser wirklich schonenden und schmerzfreien Cyberknife-Behandlung durch die Krankenkassen ist enorm wichtig!!!

Die psychische Belastung für einen schwer erkrankten Patienten - sich mit der Krankenkasse auseinander setzen zu müssen, ob die Kosten der Cyberknife-Behandlung übernommen werden oder nicht, oder sogar noch „Wartezeiten“ in Kauf genommen werden müssen (bei einem Wechsel) - ist einfach unbegreiflich groß.
Es ist nicht nachvollziehbar, dass die Kostenübernahme nicht selbstverständlich ist, zumal der Patient wirklich in Not ist, und es um seine körperliche und seelische Unversehrtheit geht!!! Das ist das Wichtigste im Leben!!!

Meine gesamte Familie und ich bedanken uns noch einmal auf diesem Wege ganz ganz herzlich beim gesamten Cyberknife Team in München für Ihre hervorragende menschliche Betreuung sowie schonende und schmerzfreie Behandlung!!!

In diesem Sinne mit freundlichen Grüßen

Kornelia Moser mit Familie
Anonymer Nutzer
Am 24. Juni 2010 um 18:53
Von Anonymer Nutzer
Hallo Frau Moser,

vielen herzlichen Dank!

War doch selbstverständlich!

Ich helfe jeden gerne, wenn er NUR möchte!

Viele Grüsse ebenso an das Cyberknife Team!!!

Wolfgang Jakoby
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